DMD / Nesrin Pekcan
Büyük bir üniversite
hastanesindeydiler. Profesör, DMD dedi. Önce
algılayamadılar, birbirlerine endişeyle baktılar, yeni
duymuşlardı bu hastalığın adını, “nasıl olsa vardır bir
tedavisi” düşüncesi içinde, kendilerini rahatlatma
gereksinimiyle dinlemeye başladılar hocayı.
Profesör: “Duchenne Musküler Distrofi”
kalıtsal olup bacak ve kalça bölgesinden başlayarak tüm vücut
kaslarının kuvvetten düşmesi ve körelmesi sonucunda hastanın
hareket yeteneğinin yitirilmesidir. Üçte ikisi anneden erkek
çocuğa kalıtım yoluyla, üçte bir vaka ise mutasyon sonucu
embriyoda ya da yumurtada oluşur. Genel olarak erkek çocuklarda
görülür. Dört yaş civarında başlar.
Sözlerini onları teskin etmeye
çalışarak sürdürmüştü hekim. Onlar, profesörün son
söylediklerini duymamışlardı bile. Dışarı çıktıklarında ne güneşin
parlaklığı ne bahçedeki çiçeklerin renkleri ne de su satan
çocukların sesleri onları ilgilendiriyordu artık. Uyurgezer gibi
yürüyor, dalgınlıklarından nereye yöneleceklerini
bilmiyorlardı. Küçük oğullarının ölümcül bir hastalığı
olduğu gerçeğiyle karşı karşıya idiler. Şoktaydı ikisi de.
Yıkılmışlardı. Ahmet, belli etmemeye çalışıyordu. Mehtap ise
çevreye o an kör, sağır ve dilsizdi. Orada bir banka
çöküverdiler. Hiç konuşamadan oturdular uzun süre.
Çevredeki sesleri bir uğultu olarak
duyuyordu Mehtap. Boş bakışlarla tek bir noktaya bakıyor,
gözlerini hareket ettiremiyordu. Bir ağırlık çökmüştü
üstüne. Çevredeki ambulans sesleri... bir cenazenin alınışı
sırasındaki ağıt ve çığlıklar...O sırada yukarıda dolanıp
duran bir helikopterin çıkardığı yoğun gürültü... Hiçbir
şeyi duymuyordu.
Ayberk´in su istemesiyle kendilerine
gelebildiler. Ayberk yürümeye başladığında pek
belirgin değildi durum, belki de tam algılayamamışlardı. Zaman
geçtikçe özellikle merdiven çıkışlarında biraz zorlandığını
gördüklerinde getirmişlerdi hekime. Teşhis onlar için
kabullenmesi zor bir durumun da adıydı. Ne yapacaklardı, nasıl
bir yol izleyeceklerdi bilmiyorlardı. Bu konuda uzman hekimlerin de
sayıca yeterli olmadığını öğrenmişlerdi. Çaresizliğin yoğun
baskısını iliklerine değin hissetmek… bu duyguyla baş
edebilecekler miydi, ikisi de birbirlerinden güç almak için
sarıldılar, oğullarını kucakladılar ve ona bir şey belli
etmeden hastanenin bahçesinden dışarıya doğru yavaş yavaş
yürüdüler. Günler geçtikçe yaşamın onlara
sunacağı hiçbir güzelliğin kalmadığı, bundan sonra da
olamayacağı düşüncesi kaplamıştı benliklerini. Mehtap, anne
olmanın da verdiği yoğun duygusallıkla bu gerçeği bir türlü
kabullenemiyor, böyle bir durumun başlarına gelmesine isyan
ediyordu. Döktüğü gözyaşları sel olmuş, gözpınarları
kurumuştu artık. İlk zamanlar, yatıştırıcı
ilaçlarla ayakta durmaya çalışmış, bu durumu kabullenmek uzun
bir zaman almıştı. İlk şoku atlatmalarının ardından
birkaç ay içinde toparlanıp hızla bu hastalığın seyrine ve
tedavi olanaklarına odaklandılar.
Ankara’da yaşıyor olmaları şanstı;
çünkü başka yerlerdeki çocukların çok daha güç koşullarda
olduklarını geçen zaman içinde öğrenmişlerdi. Koşullar
sağlanabildiğinde ABD gibi ülkelerde otuz yaşa kadar yaşayabilen
“DMD” hastaları, Türkiye koşullarında on beş yıl ya da iyi
koşullar sağlandığında biraz daha uzun yaşayabiliyorlardı. Bu
gerçeği bilmek her ikisine de derin ıstırap veriyordu. Parka gittiklerinde, “Anne, niye koşamıyorum?” “Baba ben de bisiklete binmek
istiyorum.” Güzel geçmesi istenen bir akşam
yemeğinde, “Yoruldum, anne sen yedir lütfen!” Yaz güneşi kendini iyice
hissettirdiğinde, “Denize gidelim, orada bacaklarım
hareket edebiliyor baba.” Resim yaparken, “Kalemlerimi tam tutamıyorum, niye
tutamıyorum anne?” “...” Mehtap, oğlunun her cümlesinde
ağlamanın sadece kendisini değil onu da yıpratmak olduğu
bilinciyle, dik durabilmesi gerektiğini artık iyice yerleştirmişti
aklına. Zaman zaman ağlıyordu ama eskisi gibi değil, farkında
olmanın yarattığı bilinçle dökülüyordu gözyaşları. En çok
da DMD hastası bir çocuğun ölüm haberini aldığında derinden
acıyordu içi, tutamıyordu akan yaşlarını. Sadece evdeki yaşamı değil her türlü
yaşantıyı; iş olsun, gezi olsun Ayberk’e göre düzenlemişlerdi.
Tuvalet çevresine tutunabileceği sağlam metal kolluklardan
odaların halısız olmasına, oğullarının tekerlekli
sandalyesiyle dolaşabileceği alan boşluklarına değin her türlü
konforu sağlamaya çalışmışlardı. Otomobilleri de Ayberk’e
uygun olanlardandı. Haftada iki kez yüzme havuzuna gidiliyor ve
kasların dayanıklılığı artırılmaya çalışılıyordu.
Rehabilitasyon çalışması yine eve gelen özel bir uzmanca
sağlanıyor, ilaçlara ek olarak yan ürünler kendi olanaklarıyla
alınıyordu. Bu olanakları olmayan çocuklar akıllarında mıh
gibi duruyor onlara da ellerinden geldiğince destek vermeye
çalışıyorlardı. Güneş kaç kez doğup batmış, ay
gökyüzünden evlerine defalarca akmış, bulutlar binlerce kez
gözyaşı dökmüş, ağaçlar her bahar kederle çiçeklenmiş,
kuşlar hüzünle cıvıldamış, günler ayları kovalamış, yıllar
geçmiş, onlar çocukları için mutlaka yaşamak zorunda
olduklarını daha çok hisseder olmuşlardı.
En çok da Ayberk’in artık okula
gidemeyişi üzmüştü Mehtap’ı. Kendisi bir öğretmendi çünkü.
Kendi çocuğunun böyle bir olanaktan mahrum bıraktırılması
kadar acı veren bir şey olamazdı. Oğlunun gittiği sınıf ertesi
yıl üst kata alınmış asansörü olmayan binada tekerlekli
sandalye ile merdiven çıkmak zor olduğu için güzel oğul, okulu
bırakmak zorunda kalmıştı. Okul yönetimi bu sorunu çözme
yetisinden yoksundu. Diğer velilerin hoşgörü noksanlığından da
kaynaklanan böyle bir sorunun giderilmemesi, ayıpların en büyüğü
olarak yazıldı deftere. Kaldırımlarda bile engelliler için
uygun koşulların sağlanabilmesi çalışmalarının daha yeni
başladığı bir kentti burası, acaba doğal mı karşılanmalıydı
böylesi aksaklıklar? Boyun eğildi. Böylesi çaresizliklere
üzülmemeyi de yavaş yavaş öğreniyorlardı.
Her türlü olumsuzluğa karşı
durabilmeyi, hayata dört elle sarılmayı ilke edindiler. Gökyüzü
tüm maviliğiyle oradaydı. Ayberk’i gezdirebilecekleri parklar,
kırlar, sahiller, kentler onları bekliyordu.
Her bahar ya da yaz döneminde yeni
yerler görmeye ayırdılar zamanlarını. İlk yıllarda daha kolay
oluyordu konaklamaları; ancak Ayberk büyüdükçe kalacakları
yerler azalmaya başladı. Birkaç yer bulsalar da oldukça pahalı
yerler oluyordu buralar. Bütün bunları göze alıyorlardı, amaç
Ayberk’in daha dolu yaşayabilmesiydi ve buna değerdi. Gün geçtikçe Ayberk’in de
kendilerini üzmemek ve yormamak için güç sarf ettiğini seziyor
ama ona belli etmiyorlardı. Ayberk duygulu ve zeki bir çocuktu,
ağız alışkanlığı ile “çocuk” deseler de o artık bir
delikanlıydı. Yirmi yaşını geçmişti. Banyosundan tuvalet
ihtiyacına kadar anneye, babaya muhtaç yaşamak onu da derinden
yaralıyordu.
Bunca zamanı alt kattaki sahaf ve ev
arasında geçirmek zorunda kalması neyse ki onu olumsuz
etkilemiyordu; akranlarının yaşam biçimlerine uzak kalsa da kendi
dünyasında mutlu olmayı başarması anne ve babayı birazcık da
olsa rahatlatıyordu. Dükkâna gelen entelektüel kişilerden oluşan
iyi bir çevreleri vardı. Ayberk onların konuşmalarını dinliyor,
onların kendisiyle ilgilenmelerinden hoşlanıyordu. Dükkân
oldukça büyük olduğu için arabasıyla içeride rahat
dolaşabiliyordu. Resim yapıyor, belgesel izliyor, çekmecelerini
düzenliyor, politik haberleri ilgiyle takip ediyordu. Dükkâna
gelen kediler onun için ayrı bir uğraş ve sevinç kaynağı
olmuştu. Çevresindeki akraba ve dostlar sık görüşemeseler de
buluştuklarında Ayberk’in keyfi de yerine geliyordu. Herkes onu
seviyordu ve böyle bir ortamda yaşaması, onun yaşama daha sıkı
sarılmasını sağlıyordu. Bir gün dükkâna bir TV kanalından
DMD hastalarının sorunlarıyla ilgili program yapmak için
geldiler. Mehtap ve Ahmet gereken açıklamaları yaptılar. Ayberk
de düzgün cümlelerle isteklerini iletti. Aslında çok konuşmazdı
ama gerektiğinde de insanı şaşırtan cümleler kurardı. Gülüşü
güzeldi bir de Ayberk’in. Mutlu olduğunda ağız dolusu gülüşü...
Bu hastalık onu bulmasaydı şimdi ayakta olacak, belki de iyi bir
üniversitede okuyacaktı.
Hayatın herkese aynı davranmadığı,
kimine yaşamı çekilmez kıldığı, buna karşın hayatta kalma
mücadelesinin verilmesi gerektiğinin bilincinde olan insanların
varlığıyla, yaşamın yine üstün geldiği bir dünyaydı burası.
Ölüm üstünmüş gibi görünse de aslolan hayattı. O yüzden
değil miydi zaten her şeye karşın yaşama sıkı sıkıya
sarılmaları.
Mehtap, dernek yönetimi olarak
başlattıkları çalışmalar arasında koşturuyor, Ahmet de
oğulları Ayberk’in kendilerine olan fiziksel bağımlılığının
getirdiği ağır yükün hakkından gelmeye çalışıyor ama bir
yandan da o acı sona yaklaşmanın derin hüznüyle yaşamın
üstesinden birlikte gelmeye çalışıyorlardı.
Odaklandıkları tek noktanın Ayberk
olması ve onun üzerine titremeleri, bu kabullenişi unuttursa da
hastalığın seyrinin getirdiği yorgunluk vardı üstlerinde.
Geceleri uyku sorunları başlamış, her an akciğer kaslarının
nefes alıp vermeye yetmeyeceği korkusuyla geçirilen tedirgin
geceler onların da sağlığını etkiler hale gelmişti. Günler geçip gidiyor, geçen her gün,
onlara ıstırap veriyordu.
Mehtap her gün olduğu gibi bilgisayar
başında iletileri düzenledi. Kurdukları DMD Aileleri Derneği’nde,
dernek çalışanları olarak seslerini yetkili makamlara duyurmanın
yanında kamuoyu oluşturma etkinlikleriydi sosyal medya iletileri.
Çocuklarının tedavisi için Türkiye’de de bir çalışma
başlatılmasını istiyorlardı bütün DMD hastaları için.
Haftalar, aylar geçiyordu ama zamanın hızla akması hiç de
onların lehine işlemiyordu. Hiç olmazsa bu hastalığın henüz
başında olanlar için bir şeyler yapılmalıydılar. Eskiye göre
biraz yol alınmış, en azından seslerini duyurabilmişlerdi. Yazdığı iletileri yeniden okudu: “DMD aileleri olarak, umut
değirmeninde acılarımızı öğütüp, yüreğimizin ateşinde
sabır somunları pişiriyoruz. Acımasızca akan zamanın bizlere
güzel haberler de getirmesini, evlatlarımızın tedaviye ulaşmasını
umut ederek...#destekolDMDyiyenelim” Bilgisayarın başından kalktı.
Ayberk’ e yiyecek bir şeyler hazırladı.
Birkaç ileti daha yazması
gerekiyordu: “DMD hastaları, yurt dışında
sonuçlanmak üzere olan gen tedavilerinin yapılabileceği donanıma
sahip kas hastalıkları merkezlerinin açılmasını istiyor.” “Sizin çocuklarınız sağlıkla
koşarken bizim çocuklarımız daha yerden bile kalkamıyor.
Yürüyemeyen çocuklarla kilometrelerce yol kat edip Antalya ve
İzmir’e nasıl gidelim?” “Neden koşamıyoruz diyorlar
küçükken, büyüyünce neden nefes alamıyorum diyecekler.” Gök gürlüyordu. Birkaç ileti daha
yazdı, sonra yazmayı bıraktı. Kalktı, gözlerindeki yaşları
sildi. Dışarıda yağmur başlamıştı. Perdeyi açtı, Ayberk’le
cama vuran damlaları izlemeye başladılar. Ayberk kolunu yavaşça
diğer elinden yardım alarak kaldırdı, yüzünde acı bir
buruklukla annesinin gözyaşlarını sildi.
Günler ayları, aylar yılları
kovaladı. Yirmi beş yıl, her yeni güne buruk uyanışlarla geçip
gitti.
Şimdi kim ziyarete gitse Ayberk’in
gömütüne, derin bir acının, hüznün anne yüreğinden göğe
yükselen bir çığlığın dizeleri karşılamakta onları: “Ve sen, seni sana sormadan
doğurduğum Varım yoğum, gün ışığım oğlum Siyah – beyaz sararmış bir fotoğraf
Olduysa çocukluğun, affet…”*
*Dizeler: Oya Uysal
Nesrin Pekcan
Gercekedebiyat.com
YORUMLAR